måndag 14 oktober 2013

Hörselveckan: Helénes hörselresa

Den här berättelsen delas med anledning av Hörselveckan som påbörjas idag. Hörselveckan är en kampanj av Hörselskadades riksförbund och går ut på att alla uppmanas testa sin hörsel. Gör det du också på horseltest.se eller via appen Hörseltestaren som du kan ladda ner till din telefon. Du kan läsa alla inlägg i UH:s kampanj för hörselmedvetenhet här: berättelser hörselveckan 2013.

Jag var 19 år gammal, jag har precis tagit studenten och har hela livet framför mig. Då händer det, jag blir plötsligt döv. Jag kan prata, omgivningen förstår mig, men jag förstår inte min omgivning.

Denna berättelse handlar om mig, Heléne, och mitt liv som hörselskadad. Jag föddes 1986 i Hjo i Västergötland som äldsta barnet i syskonskaran av två. Vid fyraårskontrollen upptäcktes att jag var döv på vänster öra. Vid 90-talets början var ensidig dövhet inte klassat som hörselskada, mina föräldrar fick mer eller mindre rådet att inte tänka på hörselskadan, jag hade ju i alla fall ett fungerande öra.

Första till sjätte klass gick jag i en liten landsbygdsskola, därav var elevantalet inte så stort. En logoped stöttade min talutveckling och jag kom igång med språket bra, jag hade gott om kompisar  och allt flöt på.  När det var dags att börja sjuan blev det en större klass, hela 28 elever. Jag som tidigare var van att höra allt som sades stötte plötsligt på kommunikativa svårigheter.  Under denna period ville jag också ”passa in” så att meddela när jag inte hörde var inte att tänka på.

Nionde klass, gymnasievalet nalkades. En dag kom ett brev från hörselvården i Skövde. De bjöd in till en gymnasieinformation för hörselskadade niondeklassare. Till en början ville jag inte åka, jag identifierade mig helt enkelt inte som hörselskadad och kände därav inget behov att träffa andra. Mina föräldrar tyckte att denna träff kunde vara bra för mig och motvilligt gick jag med på att åka.

För första gången i mitt liv träffade jag andra ungdomar med hörselskada, jag upptäckte att de var precis som vilka ungdomar som helst! Dagen gav en känsla av att jag inte var ensam och denna känsla ville jag få uppleva fler gånger. Jag bestämde mig för att bli medlem i Unga Hörselskadade!



Träffen hos hörselvården gav också information om riksgymnasiet för hörselskadade (RGH) i Örebro. Efter visst övervägande valde jag ändå att fortsätta integrerat. Valet föll på Ledarskapsprofilen i Jönköping fem mil från hemmet.

Gymnasieklassen blev mindre, bara 15 elever. Jag hade nu fått en större medvetenhet kring min hörsel och dess konsekvenser. Redan andra skoldagen informerade jag klasskamraterna om vad jag hörde och inte. Detta var guld värt, klasskamraterna meddelade läraren när han/hon pratade mot tavlan och jag fick ett stort stöd av dem. Gymnasiet blev en kanontid för mig, jag trivdes verkligen. Inför tredje gymnasieåret valde jag själv att ta kontakt med hörselvården för att få prova ut hörapparater. Jag fick en så kallad crossapparat vilket innebär att jag fick en hörapparat med mikrofon på den döva sidan som ledde ljudet över till den hörande. Tidigare hade jag inte känt behov av detta, men nu kände jag att det trots allt kunde ge mig en vinst.

Att vänja sig vid hörapparaterna hade jag inget större problem med. Jag använde dem alltid i skolan, fick också ett fm-system vilket gjorde att jag fick lärarens röst direkt in i hörapparaterna. Studenten närmade sig och jag funderade över framtiden. Att utbilda sig var en självklarhet, men till vad? Till sist bestämde jag mig för lärare. Jag sökte lärarhögskolan Väst (Trollhättan).

Studentdagen kom. Med vita kläder och studentmössan på huvudet åkte jag gapandes traktorsläp genom Jönköping. Inte ett problem existerade denna dag, allt var glatt och positivt. Måndagen efter studenten vaknade jag upp och tyckte att det kändes tyst omkring mig. Förde lite väsen och konstaterade att det fortfarande var relativt tyst. Jag insåg att något hänt med min hörsel. Kontaktade min morbror och bad honom köra mig till hörselvården. Träffade läkaren som märkte att något hänt. Jag hörde inte alls som innan. De ville göra ett hörseltest för att få det hela bekräftat. Jag var dock bestämt, mitt tåg mot Stockholm och vidare mot Norrtälje för UHs teckenspråksläger skulle strax avgå, så jag hade inte tid att sitta där! Lite motvilligt gav mig läkaren en tid för hörseltest veckan därpå och jag begav mig till Norrtälje. Redan här insåg jag att teckenspråket var något jag skulle behöva framöver. En vecka senare gjordes hörseltestet, jag hade gått från nästintill full hörsel på höger öra till en grav hörselnedsättning. Jag insåg att lärarplanerna får läggas på hyllan, jag måste lära mig teckenspråk för att få en kommunikation.

En kompis hade läst en ettårig teckenspråkutbildning på Hellidens folkhögskola i Tidaholm, endast ett par mil från föräldrahemmet. Kontaktade ansvarig lärare då ansökningstiden hade gått ut för länge sedan. Läraren såg mitt behov av kommunikation, så kom in. Ett år tillbringades tillsammans med hörande klasskamrater, vi kämpade med språket och hade det grymt skoj. När året led mot sitt slut kände jag att detta räcker inte, jag behöver utveckla mitt språk ytterligare. Flytten gick till Leksand och Västanviks folkhögskola. Här blev jag kvar i drygt ett år. Studera tillsammans med döva klasskamrater var till en början en plåga. De tecknade i trehundra knyck och jag förstod kanske på sin höjd 30 %. Men efter tre till fyra veckor hände något, jag började slappna av och insåg plötsligt att jag förstod. Den resterande tiden blev riktigt bra.

Hörsel dalade mer och mer. 2007, två år efter att hörsel plötsligt försämrats kände jag tydligt av att samhället trots allt är hörande. Familjen, släkten, de flesta av mina kompisar kunde inte teckna, kanske jag skulle operera Cochlea implantat (CI)? En rad utredningar följde och slutligen fick jag beskedet att jag var lämplig kandidat. I september opererades jag på Sahlgrenska i Göteborg. En månad senare skedde påkopplingen av ytterdelen och för första gången fick jag höra ljudet med CI:t. i början lät allt som metall, skarpt och pipigt. Redan efter några dagar började ljuden ta form, jag kunde börja utläsa röster och så småningom även ord.

I januari 2008 styrdes kosan mot Örebro och socionomprogrammet. Jag bestämde mig för att använda teckenspråkstolk vid samtlig undervisning, såväl grupparbeten, föreläsningar som seminarium. Efter cirka sex månader med CI:t började hörsel försämras igen, denna gång med implantatet. Hörselvården stod handfallna vad händer?! Svaret har vi fortfarande inte. Tankarna började gå mot att operera även vänster öra. Efter en lång argumentation med vården fick jag sommaren 2009 igenom en operation även på vänster. Resultatet blev dock sådär, normalt sett opereras inte ett öra som varit dövt i 23 år. Även om min CI operation inte gav det resultat jag hoppats på så ångrar jag absolut inte min operation. Mina implantat hjälper mig att bli varse om ljud i min omgivning.

Sommaren 2011 tog jag socionomexamen, jag fick arbete på gruppboende för döva med utvecklingsstörning. Samtidigt som jag arbetade valde jag att studera en till termin och skiva en D-uppsats. I januari 2012 fick jag en tjänst inom Arbetsförmedlingen. Den största tiden har jag ägnat åt arbetslivsinriktad rehabilitering vilket innebär att jag jobbar mot personer som stått utanför arbetsmarknaden en längre period. Jag arbetar även med förhandling och omförhandling av lönebidrag. I mitt arbete kommunicerar jag både på svenska och teckenspråk beroende på vilken kund jag möter. Jag har ett fantastiskt arbete som jag verkligen trivs med. När jag inte arbetar så tränar jag en del. Jag har kört två Vätternrundor på cykel och fler kommer det att bli. Jag har även skakat liv i ett tonårsintresse, ridningen vilket är superhärligt, det blir även flera pass per vecka på Friskis & Svettis.

Idag känner jag ingen större sorg över att livet inte blev som jag trodde när jag var 19 år. Jag har valt andra vägar och lärt mig otroligt mycket under resans gång och mer kommer jag att lära.

Heléne Larsson, ledamot i UH:s riksstyrelse

4 kommentarer:

Anonym sa...

Fin och spännande berättelse. Tack!

Anonym sa...

Tack för din berättelse. Du är en stark person. Jag, gravt hörselskadad sedan födsel, ensidig atresi. Känner igen mig i all din upplevelse upp till att du blev döv. Vår skolsituation var mycket lik. Mvh

Heléne sa...

Tack skall ni ha för de orden..

Anonym sa...

Vilken kämpe du är!
Du visar på ett fantastiskt sätt att det går att finna bra, egna vägar i livet.
Kram!