Hörselveckan: Hannas hörselresa

Den här berättelsen delas med anledning av Hörselveckan som pågår just nu. Hörselveckan är en kampanj av Hörselskadades riksförbund och går ut på att alla uppmanas testa sin hörsel. Gör det du också på horseltest.se eller via appen Hörseltestaren som du kan ladda ner till din telefon. Du kan läsa alla inlägg i UH:s kampanj för hörselmedvetenhet här: berättelser hörselveckan 2013.

Jag ville vara som alla andra, kunna prata och umgås med många personer samtidigt och slippa bli särbehandlad. Jag hatade att gå till hörselpedagogen även om jag egentligen gillade henne och tyckte det var kul. Jag hatade att sitta längst fram och att bli särbehandlad.

Jag heter Hanna Pålsson och är 24 år. Jag tänkte berätta lite om min hörselresa. Den började väl egentligen när jag var 6 år och det upptäcktes på en läkarkontroll att jag hörde lite dåligt. Då hörde jag det mesta väldigt bra men några frekvenser i diskanten (ljusa ljud) hörde jag inte alls. Sedan försvann den bit för bit under några år, jag slutade höra fågelkvitter och gnissel, men var inte så påverkad av det i vardagen. Min morfar blev dock gravt hörselskadad redan som barn och senare döv, så min mamma var väldigt mån om att jag skulle få träffa en hörselpedagog och lära mig läsa på läppar och uttala alla ljuden rätt. Allt eftersom åren gick blev också min hörsel sämre så det där har jag en väldig nytta av. Nu hör jag knappt några konsonanter alls, men mörka ljud och de flesta vokaler hör jag fortfarande bra och hörseln har varit den samma i många år.

När jag började höra tal dåligt och brandlarm och mobilsignaler försvann blev vi tvungna att informera min klass. Klassrummet anpassades och stolar och bänkar flyttades så att jag skulle se alla i klassen. Lärarna informerades om att alltid prata så att jag kunde se deras läppar. Filmer skulle vara textade jag skulle få hörövningar upplästa för mig istället för på band osv. osv. Min mamma var väldigt aktiv och ringde rektorer och hörselpedagoger så jag fick den anpassning jag behövde för att kunna hänga med i undervisningen. Det var ett stort jobb med tanke på hur många gånger vi var tvungna att påminna och förklara.

Jag kan tillägga att jag aldrig kunnat använda hörapparater och därför inte haft mikrofonsystem eller liknande. Det är för att jag hör basljud helt normalt men hör inte ljusa ljud alls (inte ens om jag står med örat mot en brandvarnare). Därför finns det inget ljud som en hörapparat kan hjälpa mig att förstärka.

Det var en av orsakerna till att jag fortsatte gå integrerat (i ”vanlig” skola tillsammans med hörande) och inte bytte till specialskola. En annan anledning var kompisarna och att jag klarade mig väldigt bra i skolan som det var även om jag fick kämpa lite extra för att hänga med.

När jag började högstadiet började jag tycka det var pinsamt att höra dåligt. Jag ville vara som alla andra, kunna prata och umgås med många personer samtidigt och slippa bli särbehandlad. Jag hatade att gå till hörselpedagogen även om jag egentligen gillade henne och tyckte det var kul. Jag hatade att sitta längst fram och att bli särbehandlad. Jag mådde ganska dåligt av att känna mig lite utanför och ensam även om jag hade fina vänner och en familj som stöttade mig. Det började inte bli bättre förrän jag fick prata om det med en specialpedagog som själv var hörselskadad och jag träffade andra hörselskadade först i Malmö på högstadiet och sedan genom UH på gymnasiet. Det var först då jag började känna mig trygg och våga ta plats som hörselskadad. Det var inte längre pinsamt att höra dåligt och inte längre lika jobbigt. Tidigare hade alltid någon annan berättat att jag hörde dåligt, nu kunde jag göra det själv.

Efter gymnasiet bestämde jag mig för att läsa teckenspråk ett år på Västanviks folkhögskola utanför Leksand. Då var jag även ordförande i UH-Skåne, satt med i UH:s riksstyrelse och startade en ny lokalförening i Dalarna. Ett helt underbart år som stärkte mig som hörselskadad och gav mig vänner för livet. Då hade jag även bestämt mig för att jag ville plugga till läkare och kom in på läkarprogrammet i Lund hösten efter året på Västanvik. Det fina med att jag pluggade på Västanvik är att jag nu kan använda tolkar i all undervisning på läkarprogrammet. Eftersom jag är bra på att läsa på läppar och kan höra bra i enskilda samtal så funkar patientkontakt utmärkt även utan hjälpmedel (förutom mitt specialanpassade elektronisk stetoskop då). Jag går nu mitt fjärde år och trivs väldigt bra. För ett år sedan började jag även med en lagsport för första gången i mitt liv: Roller derby som är hur kul som helst. Vissa tycker jag är lite knäpp som ger mig på en så svår utbildning tränar en lagsport och gör andra saker som vissa skulle anse att hörselskadade inte kan. Jag gillar dock utmaningar och är uppväxt med att var och en sätter sina egna begränsningar utifrån vad en vill och orkar. Ingen annan kan tala om för mig vad jag inte klarar av för att jag hör dåligt.

Jag får fortfarande kämpa varje dag med att var hörselskadad i en hörande värld. Men det funkar så mycket bättre när en är trygg i sig själv och har all kunskap kring hur saker funkar bäst för en och vad en har rätt till.

Hörselveckan: Annicas hörselresa

Den här berättelsen delas med anledning av Hörselveckan som pågår. Hörselveckan är en kampanj av Hörselskadades riksförbund och går ut på att alla uppmanas testa sin hörsel. Gör det du också på horseltest.se eller via appen Hörseltestaren som du kan ladda ner till din telefon. Du kan läsa alla inlägg i UH:s kampanj för hörselmedvetenhet här: berättelser hörselveckan 2013.

Läkarna hade glömt att göra uppföljningskontroller efter min fyraårskontroll, så det var inte förrän jag var 13 år och hade haft ont i huvudet konstant i ett års tid som man började undersöka hörseln. Då hade min hörsel försämrats så kraftigt att jag nästan inte hörde någonting alls på höger öra och hörde lite på vänster öra.

Jag heter Annica Berlin, är en glad och trevlig person, mycket pratglad och jag har en hörselskada sedan födseln. Jag är född med en missbildning som heter LVAS i båda öronen som även ledde till en medfödd hörselskada. På fyraårskontrollen så bekräftades hörselskadan men till mina föräldrar så sa läkarna att jag inte skulle lida av min hörselskada utan min familj och jag skulle leva på som vanligt. Jag har gått integrerad skola hela min skolperiod och jag fick svårt att hänga med i skolan redan från dag ett. Hörapparat fick jag inte förrän jag var 14 år gammal. Läkarna hade glömt att göra uppföljningskontroller efter min fyraårskontroll, så det var inte förrän jag var 13 år och hade haft ont i huvudet konstant i ett års tid som man började undersöka hörseln. Då hade min hörsel försämrats så kraftigt att jag nästan inte hörde någonting alls på höger öra och hörde lite på vänster öra. Så när jag var 14 år fick jag min första hörapparat. Det var en upplevelse! På den korta vägen från audionomens bord till spegeln på andra sidan rummet, d.v.s. 7-8 m, så trodde jag att jag blev förföljd. Men med hjälp av mamma så kom jag underfund med att det var mina nycklar som klirrade runt min nacke. Det var ljud som jag aldrig hade hört förut. Jag började alltså höra saker som jag inte hört tidigare. Jag började även höra lite bättre i skolan, men det var fortfarande svårt att hänga med.

När jag gick mitt andra år i gymnasiet så fick jag en hörslinga som gjorde att jag fick ljudet direkt till min hörapparat. Det gjorde det mycket lättare att höra mina lärare, som på något vänster ofta lyckades stå med ryggen mot klassen och prata för att de skrev på tavlan samtidigt. Jag hade bara en mikrofon till min slinga och den hade läraren på sig som stod längst fram i klassrummet. Det gjorde det väldigt svårt att höra mina klasskamrater som satt bakom mig, ljudet räckte inte hela vägen fram till mikrofonen. Så jag missade väldigt mycket i skolan och fick slita järnet för att hänga med. Stolt över mig själv så tog jag studenten år 2007 från Elitidrottsgymnasiet i Uppsala. Jag har tränat gymnastik sedan jag var 3 år gammal och att få utöva något som jag tyckte var kul i skolan, där jag hade det väldigt jobbigt, och dessutom fick göra det på skoltid, tror jag underlättade väldigt mycket för mig när jag hade det tufft med skolarbetet.

Det var inte förrän efter studenten som jag träffade andra hörselskadade för första gången. Jag kom i kontakt med föreningen Unga Hörselskadade, UH, när jag var 19 år och kände direkt att jag ville bli medlem. Det fanns andra som mig, det fanns andra som hade haft eller har det jobbigt i skolan. Det fanns andra som hade vuxit upp i en hörande miljö, precis som jag, och visste vad jag pratade om när jag berättade att det var så frustrerande att alltid behöva fråga ”va” hela tiden. Att gå med i UH är en av de bästa besluten jag har tagit i hela mitt liv. Och det är via föreningen som jag har träffat de flesta av mina närmaste vänner jag har idag.

När jag var 21 år gammal så lekte jag lite och gjorde några volter på gräsmattan. I en av volterna överroterade jag och landade på huvudet. Det var en väldigt hård smäll och p.g.a. den missbildningen jag har så tappade jag min hörsel jag hade kvar helt. Barn som föds med missbildningen LVAS rekommenderas att inte spela fotboll eller utöva andra aktiviteter där det finns risk för slag mot huvudet. Själv fick jag veta om att jag hade den här missbildningen när jag var 23 år gammal så jag har tränat gymnastik hela mitt liv och gjort 10 000-tals volter i mina år. Jag har väl inte alltid landat på fötterna när jag tränat, men igen av gångerna som jag ramlat på huvudet har resulterat till att hörseln försvunnit. Men det kan mycket väl ha varit en bidragande faktor att min hörsel har försämrats successivt under hela mitt liv.

Men i och med den här smällen så hamnade jag i en kommunaktionskris. Jag hörde ingenting längre och jag kunde inte teckenspråk heller. Men tack vare ett tips av en kompis i UH så började jag studera på Västanviks Folkhögskola för att lära mig teckenspråk. I två års tid studerade jag på Västanvik, och idag kan jag språket flytande.

Efter att ha varit döv i tre år så opererade jag in ett Cochleaimplantat på höger öra. Till en början var det väldigt svårt att höra saker och ting. Ljudet var metalliskt med mycket skarpa ljud, jag brukar jämföra ljudet med hur Kalle Anka låter. Men efter ett år med implantatet så har min hörsel utvecklats jättemycket och jag kan idag föra en två-och-två-konversation i ett relativt tyst rum. Jag kan uppfatta ord så pass bra att jag kan prata i telefon idag också, och det är jättekul. Så jag är supernöjd med operationen.


Mina framtidsmål är att ta examen på Tränarprogrammet som jag läser idag på Bosöns Idrottsfolkhögskola. Efter det får vi se hur tiden artar sig, men som det lutar nu så vill jag jobba som testledare eller dylikt. Jag tillåter inte min hörselskada hindra mig i saker som jag gör idag. Jag har som motto att jag kan göra precis vad jag vill, jag måste bara hitta lösningen i hur jag ska klara av det. Alla har sina sätta att klara av saker och ting, även jag, med eller utan min hörsel.

Hörselveckan: Marias berättelse - resan som aldrig tar slut

Den här berättelsen delas med anledning av Hörselveckan som pågår just nu. Hörselveckan är en kampanj av Hörselskadades riksförbund och går ut på att alla uppmanas testa sin hörsel. Gör det du också på horseltest.se eller via appen Hörseltestaren som du kan ladda ner till din telefon. Du kan läsa alla inlägg i UH:s kampanj för hörselmedvetenhet här: berättelser hörselveckan 2013.

Min hörselresa är världens längsta resa. Resan som aldrig når sitt slut. Just när jag tänkt att jag har nått en acceptans, förstår hur jag mår med min hörsel och vilka strategier jag ska använda mig av så kommer jag till nästa snäva kurva eller branta nedförsbacke.

Maria heter jag, idag arbetar jag som generalsekreterare på Unga Hörselskadade. Idag är jag lite för gammal för att vara medlem i Unga Hörselskadade. Men jag blir aldrig för gammal för att tycka att Unga Hörselskadade är grymt värdefullt och att det betyder så mycket att träffa andra i samma situation.

16 år gammal flyttade jag hemifrån för att börja idrottsgymnasiet i en annan stad. Gymnasieåren, som för de flesta är en fartfylld och osäker historia i jakten på att hitta sig själv, blev så oväntat mycket mer turbulent än vad jag trott. Jag minns idag att det säkert var så att jag hörde dåligt redan i tioårsåldern. Jag har minnesbilder av oro inför hur jag skulle veta vad som skulle ske härnäst eller hur jag skulle höra information. Då fanns ingen logik i min oro, idag är allt glasklart.

Att flytta hemifrån innebar många nya röster och nytt sätt att samtala på jämfört med hemma – jag och mamma har aldrig ropat mellan rummen under min uppväxt. Men att flytta bort från den trygga situationen på hemmaplan förändrade min förmåga att höra över en natt. Sanning är att min hörselnedsättning krupit sig på under alla år som gått.

Snacka om hjälplöshet, ilska och osäkerhet. Tusen tankar om varför händer det här just mig och är det verkligen så att jag hör dåligt. Som mormor gör! De första åren av min hörselresa känns som ett segt tuggummi, ett steg fram, fyra bak. Det får inte synas, det får inte märkas och jag vill vara som alla andra. Inte ens den pinsamma känslan som uppstod när jag märkte att människor omkring mig inte förstod vad som var fel eller när de uppfattade mig som konstig kunde få mig att ta ett steg framåt och visa upp min hörselskada. Förmaningar om att använda hörapparater, slinga och att träffa andra i samma situation väckte bara ilska. Ilska som egentligen var sorg!

Min hörsel påverkade allt runt omkring mig, mitt välmående, skolan och min träning. En dag satte min tränare ner foten: du kommer inte till träningen utan mobil hörslinga så att du kan följa med i vad som sägs. Idag vet jag hur viktigt det är att så ett frö eller att få den där tillsägelsen. Kommer den vid rätt tillfälle, tidpunkt och med omtanke så ger det skjuts i hörselkarusellen. Så var det för mig. Jag började använda hörapparater och slinga på träningen, plötsligt kändes det bra att ha på dem även en stund efter träningen med kompisarna, plötsligt uppfattade jag bättre vad som sades på TV. Med tiden blev hörapparaterna en del av min vardag. Ett steg fram och fyra bak.

År 2003 kändes det som att jag förstod mig själv och min hörsel ganska så bra men fortfarande hade jag egentligen inte träffat någon som var i samma situation som mig. Det tärde att dagligen vara i situationer där jag inte kände full delaktighet och inte kunde dela det med någon.

Så jag valde att åka på Unga Hörselskadades ungdomskonferens i Karlstad. Förväntningarna var många. Men tänk, deltagarna var inte blå eller gula, de hade inte fler än tio fingrar och de kom inte från en annan planet. Från första mötet gav det mycket att höra andras berättelser. Både de som hade en svårare historia än min och de som hade en enklare. För allas resor var så stora och viktiga för just dem. Det allra viktigaste Unga Hörselskadade har gett mig genom åren är möjligheten att dela tankar och upplevelser med de som har gått igenom något liknande. På andra plats kommer det faktum att Unga Hörselskadade öppnade upp för möjligheten för mig att vara tvåspråkig. Att få välja tal eller svenskt teckenspråk beroende på situation och att kunna använda tolk i sammanhang där det känns bra. Det är en frihetskänsla att inte vara begränsad av sin hörsel och en lättnad att det enda som begränsar mig är min vilja och förmåga att lära mig ett nytt språk. Så som det är för de flesta som lär sig ett nytt språk.

Min hörselresa är världens längsta resa. Resan som aldrig når sitt slut. Just när jag tänkt att jag har nått en acceptans, förstår hur jag mår med min hörsel och vilka strategier jag ska använda mig av så kommer jag till nästa snäva kurva eller branta nedförsbacke. Ofta sker det i samband med nya saker i livet, högre utbildning, jobb, flytt, nya relationer. Att blir äldre, även om jag inte är så gammal än, har medfört mindre energi och kanske högre krav på samtal och kommunikation. Det påverkar också hörseln. Det är bara helt omöjligt att bli färdig. Det inte möjligt att helt komma ut på andra sidan och känna att jag har full koll på läget.

Utan min evighetsresa skulle jag tagit andra vägar i livet och jag skulle säkert vara nöjd. Men jag skulle gå miste om allt det jag lärt mig om mig själv och alla fantastiska starka vänner jag träffat genom Unga Hörselskadade och det Unga Hörselskadade som organisation har gett mig privat och yrkesmässigt. Idag möter jag inte hindren på min resa med hjälplöshet och osäkerhet. Idag möter jag dem med insikt, jävlaranamma och stöd från vänner och familj då jag lärt mig att vara mer öppen och berätta om vad jag behöver för stöd och hur jag har det. Hörseln blir plötsligt mitt styrkepiller och även om jag förbannar den ibland så vet jag att den har gjort mig till en stor del av det jag är idag.

I slutet på den här månaden ska jag CI-opereras. När jag var 16 år kunde jag inte ens föreställa mig att den dagen skulle komma. Det är precis så det är, min hörselresa, resan som aldrig når sitt slut.

Hörselveckan: Annas berättelse

Den här berättelsen delas med anledning av Hörselveckan som pågår. Hörselveckan är en kampanj av Hörselskadades riksförbund och går ut på att alla uppmanas testa sin hörsel. Gör det du också på horseltest.se eller via appen Hörseltestaren som du kan ladda ner till din telefon. Du kan läsa alla inlägg i UH:s kampanj för hörselmedvetenhet här: berättelser hörselveckan 2013.

I ett desperat försök att få hjälp mejlade jag nu till Diskrimineringsombudsmannen (DO) för att höra om detta kunde var en grund för anmälan. DO svarade och kontaktade även skolan för att få deras syn på vad som hade hänt. Då blev det fart.

Jag heter Anna Kain Wyatt och är ordförande för Unga Hörselskadade. Idag jobbar jag men bakom mig har jag flera års till viss del turbulenta studier på högskola. Det här är min berättelse om min kamp för att få de hjälpmedel jag har rätt till för att kunna genomföra mina studier.

När jag började på högskolan var jag ute i god tid och kontaktade handikappsamordnare för att anmäla behov av hörslinga. Detta bekräftades att jag kunde få. Tätt inpå mötet och terminsstarten fick jag ett mejl om att jag behövde ha med mig ett bevis på att jag var hörselskadad. Jag frågade vilken typ av bevis som åsyftades och fick inget tydligt svar.

Då det är många veckors kötid inom hörselvården berättade jag att detta var omöjligt att få fram till den dagen mötet skulle vara. Samordnaren gick med på att detta kunde tas vid ett senare tillfälle. Jag gick till mötet, fick min hörslinga och kände mig nöjd. Tyvärr var hörslingan gammal och mycket dålig vilket resulterade i en hel del strul för min del och svårigheter att hänga med.

Vad som följde därefter är en cirkus där jag bemöttes av både okunskap, dålig attityd och ansvar som lämpades över på mig.

Jag lämnade in hörslingan igen enligt anvisningar från samordnaren, den skickades på reparation och kom tillbaka men fortsatte trots det att strula och fungerade dåligt. Jag var tvungen att lämna in den på reparation ytterligare en gång och samtidigt var samordnaren på semester vilket omöjliggjorde mina möjligheter att få tag på hen och därigenom få hjälp att boka tolk som jag såg som enda alternativet när mitt hjälpmedel inte funkade. Jag ringde istället i panik till landstinget för att få hjälp med att boka en TSS-tolk som kunde möjliggöra min delaktighet i studierna. Jag frågade dem hur jag skulle göra med kostnaderna men de meddelade att de löste det i förhållande till skolan och att jag inte behövde oroa mig för det. Värt att poängtera är att jag aldrig tidigare behövt boka tolk och jag visste inte alls hur det gick till. En tolk dök upp och jag klarade av seminariet.

Då samordnaren var tillbaka tänkte jag att jag skulle få hjälp att boka tolk till kommande seminarium. Men där misstog jag mig. När jag meddelade samordnaren att jag tvingats boka TSS-tolk för att klara seminariet fick jag ett mejl tillbaka där hen inte ens visste vad en TSS-tolk var och ställde panikartade frågor kring vem som skulle bekosta det egentligen och hur ville jag ha det i framtiden egentligen? Vi redde ut frågor kring olika typer av tolk och vem som skulle boka, och efter några om och men upprättades ett avtal så att jag kunde boka tolk som vanligt framöver i väntan på hörslingan som fortfarande var och är mitt förstahandsval av hjälpmedel. Men eftersom det tog ett tag innan samordnaren kontaktade tolkcentralen på universitetet missade jag ändå de föreläsningar som jag tidigare bett hen om hjälp att boka tolk till. Tillslut kom hörslingan tillbaka från reparationen. Men tyvärr fortsatte den att fungera dåligt vilket jag meddelade i slutet av terminen.

Därefter gick jag på sommarlov och fick sedan reda på att jag kommit in på det program jag sökt till hösten vilket innebar att jag planerade att studera ytterligare tre år på samma högskola. Då jag haft stora besvär att hänga med i undervisningen under våren ville jag försäkra mig om min möjlighet att delta under hösten och därför tog jag återigen kontakt med handikappsamordnaren och frågade om slingan var utbytt. Jag fick luddiga besked om att slingorna som fanns skulle fungera bra och att den jag använt terminen före skulle vara nyservad.

När terminen så började visade sig hörslingan fungera lika dåligt som tidigare vilket omöjliggjorde ett aktivt deltagande för mig. Jag beställde återigen teckenspråkstolkar och använde för första gången teckenspråk som undervisningsspråk. I och med att jag hade mycket begränsad kunskap i teckenspråk var jag utmattad de två första veckorna av terminen och hängde knappast med i undervisningen. Under tiden meddelade jag än en gång samordnaren att hörselslingan inte fungerade, gav dem förslag på vilka alternativ som fanns men bemöttes bara med att de inte hade tid att prioritera det just då. Istället rekommenderade hen mig att själv kontakta någon hörcentral för att eventuellt få låna hjälpmedel av dem istället.

Här tröttnade jag på att mejla fram och tillbaka utan resultat och klara besked. Min mamma hjälpte mig att ringa till samordnaren som meddelade att det skulle vara alldeles omöjligt att få en ny hörselslinga via skolan.

I ett desperat försök att få hjälp mejlade jag nu till Diskrimineringsombudsmannen (DO) för att höra om detta kunde var en grund för anmälan. DO svarade och kontaktade även skolan för att få deras syn på vad som hade hänt. Då blev det fart. Plötsligt satt jag med en ny hörslinga som fungerade och jag kunde äntligen hänga med i undervisningen.

Hade jag gett upp och inte bråkat hade jag inte suttit här idag med 3 års heltidsstudier bakom mig. Hade jag inte fått hörslingan hade jag aldrig orkar ens den första terminen på programmet. Jag mådde väldigt dåligt och var stressad över min studiesituation under den här perioden.

Jag är tacksam för att tolk fanns som alternativ, utan det hade det inte gått alls. Men det var oerhört tufft att tvingas studera på ett språk jag inte behärskade, att hänga med i undervisningen och simultant lära sig ett nytt språk var en utmaning som minst sagt påverkade min studieinsats och mina resultat. Det här är bara ett av många exempel som visar tydligt på vikten av anpassade lösningar för varje individ och vikten av tillgång till bra tekniska hjälpmedel för studenter med hörselskada!

Hörselveckan: Behnams berättelse

Den här berättelsen delas med anledning av Hörselveckan som pågår. Hörselveckan är en kampanj av Hörselskadades riksförbund och går ut på att alla uppmanas testa sin hörsel. Gör det du också på horseltest.se eller via appen Hörseltestaren som du kan ladda ner till din telefon. Du kan läsa alla inlägg i UH:s kampanj för hörselmedvetenhet här: berättelser hörselveckan 2013.

Jag hade hörselnedsättning på båda öronen, men fick en hörapparat att använda. Den hörapparaten skulle jag skifta mellan öronen. Ena veckan på ena örat och veckan därefter efter på andra örat. Jag tyckte att funkade bra och att jag hängde med i skolan. Nu i efterhand har jag ingen aning hur mycket jag har missat i skolan.

Jag heter Behnam och jag föddes 1989. Jag tror att det var en vacker höstdag med nya utmaningar för mina föräldrar. Jag var en gullig liten pojke och allt var som det ska, förutom att jag grät för mycket. Hela de första åren grät jag. Jobbig måste jag ha varit. Jag vet att jag drabbades av hög feber i början när jag föddes. För att må bättre och motverka infektioner fick jag en stark medicin. Med medicinen som hette Gentamicin kan otoneurologiska biverkningar i form av skador på hörsel och jämviktsorgan förekomma. Just därför är det svårt att veta om min hörselnedsättning är medfödd, eller om det beror på medicinen.

Då jag bodde i Teheran, ansåg iranska läkarna att jag, trots min hörselnedsättning, var precis som alla andra barn. Lika busig och normalbegåvad, och att jag därför skulle gå i en vanlig skola. Jag hade hörselnedsättning på båda öronen, men fick en hörapparat att använda. Den hörapparaten skulle jag skifta mellan öronen. Ena veckan på ena örat och veckan därefter efter på andra örat. Jag tyckte att funkade bra och att jag hängde med i skolan. Nu i efterhand har jag ingen aning hur mycket jag har missat i skolan.

Detta fortsatte tills jag började gymnasiet. Klassen var mycket större med fler antal elever, och kravet betydligt högre. Så småningom började jag förstå begränsningarna med min hörselnedsättning innebär. De första veckorna i gymnasiet var tufft. Jag visste inte hur jag skulle lösa detta. Min pappa hade varje år varit i skolan och informerat lärarna om min hörselnedsättning. Det gjorde han även då också. Men det hjälpte inte mycket. Mina vänner fick hjälpa till ganska mycket under de första veckorna. Jag kände mig som en börda och det var väldigt jobbig. Jag vägrade under många år att låta hörselnedsättningen bli ett hinder för mina framgångar. Och så bestämde familjen att flytta till Sverige.

I Sverige fick jag två hörapparater, och blev kallad ”hörselskadad” av audionomerna. Vadå hörselskadad, tänkte jag. Jag är väl inte skadad på något sätt!! ”Nej men det kallas så här i Sverige” sa en audionom en gång. Det var en sanslös förvirring för mig. Man var antingen hörande eller döv. Någon tredje grupp däremellan fanns inte. Jag trodde under 14 år att jag var hörande just när jag använde mina hörapparater. När jag tog av dem var jag döv. Något begrepp om hörselskadad fanns inte för mig. Jag vägrade acceptera att jag var hörselskadad.

Jag började i en förberedelse klass för att lära mig svenska språket, och fortsatte sedan gymnasiet här. Kraven var fortfarande för höga. Ett nytt språk ställde mig inför nya utmaningar. Med stark beslutsamhet och god självförtroende fortsatte jag att ge allt och aldrig ge upp. Jag fick en hörslinga installerad i en av våra klasser och det blev lite bättre.

Under andra året på gymnasiet fick jag ett brev från hörselvården om en träff där man kunde träffa andra med hörselskada, utbyta erfarenheter och äta pizza! Jag hade aldrig träffat någon med hörselskada och tänkte ge det en chans. Under träffen fick vi några papper om föreningen Unga Hörselskadade och rekommenderades att bli medlemmar. Ungdomskonferensen hösten 2008 var den första aktiviteten jag deltog på. Det kändes inte bra i början. Alla pratade om gemensamma problem, hörselskador, hörslingor osv. Några använde teckenspråk när de kommunicerade och jag kände mig inte alls bekväm där.

Jag har träffat många fantastiska människor genom Unga Hörselskadade, och är säkert på att det finns fler folk som skulle få plats här.

Ca åtta månader senare hade UH sitt teckenspråksläger. Jag var lite nyfiken på hur man egentligen kunde teckna och hade under året deltagit på några teckenspråkslektioner som fanns i min skola. Jag gav UH en andra chans och åkte på lägret. Och där blev jag fast. Det var det bästa lägret jag hade deltagit på. Jag blev väldigt imponerad av språket och kände igen mig i alla andra deltagares situationer. Jag började acceptera min hörselskada mer och mer och det blev därav min identitet. Jag är väldigt glad att jag gav en andra chans för att utforska en värld där jag egentligen hör hemma. Detta har ökat min livskvalitet. Jag har träffat många fantastiska människor genom Unga Hörselskadade, och är säkert på att det finns fler folk som skulle få plats här.

Idag jobbar jag som fordonstekniker och är väl medvetet om de begränsningar som min hörsel skapar för mig. Men detta har lett till att jag utvecklat andra sinne som mycket väl kompenserar den hörselnedsättning jag har. Och just denna hörselnedsättning kommer inte stoppa mig från att leva livet. Min resa genom livet fortsätter. Och möjligheterna är oändliga!

/Behnam

Hörselveckan: Linns berättelse

Den här berättelsen delas med anledning av Hörselveckan som pågår. Hörselveckan är en kampanj av Hörselskadades riksförbund och går ut på att alla uppmanas testa sin hörsel. Gör det du också på horseltest.se eller via appen Hörseltestaren som du kan ladda ner till din telefon. Du kan läsa alla inlägg i UH:s kampanj för hörselmedvetenhet här: berättelser hörselveckan 2013.

Jag vill att fler ska veta hur det är att ha ADHD, och att ha dubbelt handikapp, och såklart, hur det är att ha en hörselnedsättning. Jag vill inte att man ska behöva fråga skolan om hjälp, jag vill att det ska vara självklart med insatser då någon får en diagnos. Och, framförallt, jag vill öka förståelsen för kombinationen hörselnedsättningar och neuropsykiatriska diagnoser.

Linn (till vänster), som ledare på ett UH-läger.

Jag heter Linn Wikström Larsson och jag blev tillfrågad om att berätta min historia i UH;s blogg. Så, här kommer den. Jag tycker att barn med diagnoser (ADHD/DAMP, Asperger, Autism, ADD) ofta blir missförstådda i skolan. Ingen tillgodoser deras behov av hjälp. Jag har själv egen erfarenhet av det. 

Jag har en ADHD/DAMP-diagnos, men förutom det så har jag också en grav hörselnedsättning. Jag har en syrebristskada sen födseln, och konsekvenserna av det blev en hörselnedsättning och den här diagnosen. Dessa funktionsnedsättningar i kombination är definitivt inte roligt. Som ni säkert känner till så är de här diagnoserna en förfortning av ett namn. ADHD står för Attention-Deficit-Hyperactivity Disorder, och damp är en förkortning för Deificit in Attention, Motor control and Perception.

Problemen som uppstår vid en sån här kombination av funktionsnedsättningar är ganska stora. Och nu kommer jag berätta mitt exempel på det.

Jag har en senorineural hörselnedsättning, och detta innebär då att den kan vara medfödd eller en komplikation efter förlossning. Jag är också ljudkänslig, just det vet jag inte vad det är orsakat av, men troligtvis diagnosen som spelar in. På höger öra hör jag baser och diskant, men på vänster öra hör jag ingen diskant alls, inte ens med hörapparat. Efter 17 år med utprovningar av hörapparater hittade jag rätt, och dom har jag haft i tre år idag.

Under mina första år bodde jag i Norrbotten, där fanns det ett dagis med en avdelning för hörselskadade. Sen gick jag 6-årsgrupp på Björklundaskolan i Piteå, och när jag skulle börja klass 1 så flyttade vi till Härnösand, där det fanns en specialskola för döva och hörselskadade. Där började mina svårigheter märkas. Jag hade dålig koncentration, fick lätt aggressionsutbrott, och extrema minnessvårigheter (vilket jag fortfarande har idag). Lärarna märkte att det var något fel och pratade med mina föräldrar, som också märkt det. De kontaktade BUP, och en utredning inleddes. När väl utredningen var klar så visade sig att jag hade DAMP.

Vi satte igång med insatser i skolan ganska snabbt efteråt med hjälp av DAMP-teamet i Härnösand, som informerade skolledningen och lärare. Jag tog på mig att informera min klass. Trots det blev jag missförstådd, inte av lärarna utan av eleverna. Lärarna var väldigt duktiga på att anpassa sig och lyssna på teamet som berättade vilka svårigheter jag hade. Men eleverna hade lite svårare att förstå. Jag fick ofta utbrott och det ledde till att klassen blev rädda för mig. Med åren mognade jag såklart, och fick mindre och mindre utbrott, och till slut vågade de sig fram igen.

När jag skulle börja klass 9 så beslöt min familj sig för att vi skulle flytta till Örebro, där det fanns ett gymnasium för döva och hörselskadade. De tänkte att det skulle vara bra för mig att känna till staden innan jag började gymnasiet. Det var en omvälvande förändring för mig, en otroligt svår tid. Jag skulle lämna det trygga jag hade i Härnösand och återigen ta allt det här med mina svårigheter igen, jag orkade bara inte med det. Mina föräldrar är väldigt måna om mig, de informerade skolan om mina svårigheter förutom hörselskadan. Ett möte med lärarna blev det också där jag själv fick berätta hur det är att ha min diagnos.

Trots informationen fick jag ingen hjälp. Jag hade svårt att komma in i gruppen, tog ett år för mig. Jag var väldigt ensam första året. Jag kände mig inte förstådd av lärarna och mina betyg blev allt sämre trots insatser från föräldrar och information till lärarna en andra gång. Så, de sista åren var hemska, jag gick 10-årig grundskola.

Sen började jag gymnasiet. Då trodde jag att det skulle bli bättre, att folk skulle förstå mig mer. Men ack så fel jag hade. Ingen lärare lyssnade på  mig. När jag hade min första lektion i alla ämnen så satte jag mig ner med varje lärare och berättade vilka problem jag hade och vilken hjälp jag behövde. De sa att de uppskattade det, men ändå hände ingenting. Aldrig förr hade mina omdömen/betyg varit sämre, jag var nära att få IG i svenska något som är ett av mina bästa ämnen. Klasskompisarna förstod inte riktigt heller, de tyckte att jag hade det bra som det var. Så var det ju inte. Jag mådde psysiskt dåligt, hann inte med läxorna förstod inte instruktionerna. Till slut ville jag inte ens gå i skolan.

Min mamma fick nog! Hon kontaktade psykiatriska mottagningen för döva och hörselskadade i Örebro och fick så småningom kontakt med habiliteringen, och efter några möten beslöt vi oss alla för att hålla i ännu en information med alla lärare, där jag själv fick beskriva mina svårigheter. Det var ett jobbigt möte, jag bröt nästan ihop. Jag tyckte det var hemskt att ingen förstod, ingen ville hjälpa. Och som jag kämpade med skolan! Jag fick många reaktioner, positiva. Jag fick beröm för att jag vågade ställa upp och berätta såhär. Jag har alltid varit öppen med mina svårigheter, skäms inte ett dugg för att tala om det. Under andra året på gymnasiet fick jag börja med Concerta, en medicin som innehåller metylfendidat, ett amfetaminliknande ämne. Doserna är väldigt olika, men som mest har jag ätit 36 mg (och det äter jag idag också).

Efter det mötet blev det mycket bättre. Lärarna vågade ta för sig, fråga, och diskutera strategier med mig. Jag hade aldrig drömt om bra betyg, jag trodde inte jag skulle få det. Men jag fick toppbetyg i många ämnen.

Idag bor jag i Fagersta med min sambo. Jag har haft några jobb, men p.g.a. mina svårigheter har jag inte fått fortsätta. Idag är det mest minnessvårigheterna som är jobbiga, något som jag jobbar på idag tillsammans med en arbetsterpaeut. Jag äter Concerta 36 mg, en ökning är inte aktuell just nu, men det kommer att komma. Concerta har jag ätit lite av och till, det har funnits perioder då jag inte behövt det. Idag tror jag att jag behöver det mer än någonsin, för nu ska jag in i arbetslivet.

Jag vill att fler ska veta hur det är att ha ADHD, och att ha dubbelt handikapp, och såklart, hur det är att ha en hörselnedsättning. Jag vill inte att man ska behöva fråga skolan om hjälp, jag vill att det ska vara självklart med insatser då någon får en diagnos. Och, framförallt, jag vill öka förståelsen för kombinationen hörselnedsättningar och neuropsykiatriska diagnoser. 

Jag hoppas att jag lyckas.

Tack för mig.

Linn Wikström Larsson

För kännedom: om du känner igen Linns berättelse så är det för att den har delats här på bloggen tidigare, men vi tyckte att den var så pass viktig att vi ville dela den igen som en del av vår kampanj under Hörselveckan.

Hörselveckan: Helénes hörselresa

Den här berättelsen delas med anledning av Hörselveckan som påbörjas idag. Hörselveckan är en kampanj av Hörselskadades riksförbund och går ut på att alla uppmanas testa sin hörsel. Gör det du också på horseltest.se eller via appen Hörseltestaren som du kan ladda ner till din telefon. Du kan läsa alla inlägg i UH:s kampanj för hörselmedvetenhet här: berättelser hörselveckan 2013.

Jag var 19 år gammal, jag har precis tagit studenten och har hela livet framför mig. Då händer det, jag blir plötsligt döv. Jag kan prata, omgivningen förstår mig, men jag förstår inte min omgivning.

Denna berättelse handlar om mig, Heléne, och mitt liv som hörselskadad. Jag föddes 1986 i Hjo i Västergötland som äldsta barnet i syskonskaran av två. Vid fyraårskontrollen upptäcktes att jag var döv på vänster öra. Vid 90-talets början var ensidig dövhet inte klassat som hörselskada, mina föräldrar fick mer eller mindre rådet att inte tänka på hörselskadan, jag hade ju i alla fall ett fungerande öra.

Första till sjätte klass gick jag i en liten landsbygdsskola, därav var elevantalet inte så stort. En logoped stöttade min talutveckling och jag kom igång med språket bra, jag hade gott om kompisar  och allt flöt på.  När det var dags att börja sjuan blev det en större klass, hela 28 elever. Jag som tidigare var van att höra allt som sades stötte plötsligt på kommunikativa svårigheter.  Under denna period ville jag också ”passa in” så att meddela när jag inte hörde var inte att tänka på.

Nionde klass, gymnasievalet nalkades. En dag kom ett brev från hörselvården i Skövde. De bjöd in till en gymnasieinformation för hörselskadade niondeklassare. Till en början ville jag inte åka, jag identifierade mig helt enkelt inte som hörselskadad och kände därav inget behov att träffa andra. Mina föräldrar tyckte att denna träff kunde vara bra för mig och motvilligt gick jag med på att åka.

För första gången i mitt liv träffade jag andra ungdomar med hörselskada, jag upptäckte att de var precis som vilka ungdomar som helst! Dagen gav en känsla av att jag inte var ensam och denna känsla ville jag få uppleva fler gånger. Jag bestämde mig för att bli medlem i Unga Hörselskadade!

Träffen hos hörselvården gav också information om riksgymnasiet för hörselskadade (RGH) i Örebro. Efter visst övervägande valde jag ändå att fortsätta integrerat. Valet föll på Ledarskapsprofilen i Jönköping fem mil från hemmet.

Gymnasieklassen blev mindre, bara 15 elever. Jag hade nu fått en större medvetenhet kring min hörsel och dess konsekvenser. Redan andra skoldagen informerade jag klasskamraterna om vad jag hörde och inte. Detta var guld värt, klasskamraterna meddelade läraren när han/hon pratade mot tavlan och jag fick ett stort stöd av dem. Gymnasiet blev en kanontid för mig, jag trivdes verkligen. Inför tredje gymnasieåret valde jag själv att ta kontakt med hörselvården för att få prova ut hörapparater. Jag fick en så kallad crossapparat vilket innebär att jag fick en hörapparat med mikrofon på den döva sidan som ledde ljudet över till den hörande. Tidigare hade jag inte känt behov av detta, men nu kände jag att det trots allt kunde ge mig en vinst.

Att vänja sig vid hörapparaterna hade jag inget större problem med. Jag använde dem alltid i skolan, fick också ett fm-system vilket gjorde att jag fick lärarens röst direkt in i hörapparaterna. Studenten närmade sig och jag funderade över framtiden. Att utbilda sig var en självklarhet, men till vad? Till sist bestämde jag mig för lärare. Jag sökte lärarhögskolan Väst (Trollhättan).

Studentdagen kom. Med vita kläder och studentmössan på huvudet åkte jag gapandes traktorsläp genom Jönköping. Inte ett problem existerade denna dag, allt var glatt och positivt. Måndagen efter studenten vaknade jag upp och tyckte att det kändes tyst omkring mig. Förde lite väsen och konstaterade att det fortfarande var relativt tyst. Jag insåg att något hänt med min hörsel. Kontaktade min morbror och bad honom köra mig till hörselvården. Träffade läkaren som märkte att något hänt. Jag hörde inte alls som innan. De ville göra ett hörseltest för att få det hela bekräftat. Jag var dock bestämt, mitt tåg mot Stockholm och vidare mot Norrtälje för UHs teckenspråksläger skulle strax avgå, så jag hade inte tid att sitta där! Lite motvilligt gav mig läkaren en tid för hörseltest veckan därpå och jag begav mig till Norrtälje. Redan här insåg jag att teckenspråket var något jag skulle behöva framöver. En vecka senare gjordes hörseltestet, jag hade gått från nästintill full hörsel på höger öra till en grav hörselnedsättning. Jag insåg att lärarplanerna får läggas på hyllan, jag måste lära mig teckenspråk för att få en kommunikation.

En kompis hade läst en ettårig teckenspråkutbildning på Hellidens folkhögskola i Tidaholm, endast ett par mil från föräldrahemmet. Kontaktade ansvarig lärare då ansökningstiden hade gått ut för länge sedan. Läraren såg mitt behov av kommunikation, så kom in. Ett år tillbringades tillsammans med hörande klasskamrater, vi kämpade med språket och hade det grymt skoj. När året led mot sitt slut kände jag att detta räcker inte, jag behöver utveckla mitt språk ytterligare. Flytten gick till Leksand och Västanviks folkhögskola. Här blev jag kvar i drygt ett år. Studera tillsammans med döva klasskamrater var till en början en plåga. De tecknade i trehundra knyck och jag förstod kanske på sin höjd 30 %. Men efter tre till fyra veckor hände något, jag började slappna av och insåg plötsligt att jag förstod. Den resterande tiden blev riktigt bra.

Hörsel dalade mer och mer. 2007, två år efter att hörsel plötsligt försämrats kände jag tydligt av att samhället trots allt är hörande. Familjen, släkten, de flesta av mina kompisar kunde inte teckna, kanske jag skulle operera Cochlea implantat (CI)? En rad utredningar följde och slutligen fick jag beskedet att jag var lämplig kandidat. I september opererades jag på Sahlgrenska i Göteborg. En månad senare skedde påkopplingen av ytterdelen och för första gången fick jag höra ljudet med CI:t. i början lät allt som metall, skarpt och pipigt. Redan efter några dagar började ljuden ta form, jag kunde börja utläsa röster och så småningom även ord.

I januari 2008 styrdes kosan mot Örebro och socionomprogrammet. Jag bestämde mig för att använda teckenspråkstolk vid samtlig undervisning, såväl grupparbeten, föreläsningar som seminarium. Efter cirka sex månader med CI:t började hörsel försämras igen, denna gång med implantatet. Hörselvården stod handfallna vad händer?! Svaret har vi fortfarande inte. Tankarna började gå mot att operera även vänster öra. Efter en lång argumentation med vården fick jag sommaren 2009 igenom en operation även på vänster. Resultatet blev dock sådär, normalt sett opereras inte ett öra som varit dövt i 23 år. Även om min CI operation inte gav det resultat jag hoppats på så ångrar jag absolut inte min operation. Mina implantat hjälper mig att bli varse om ljud i min omgivning.

Sommaren 2011 tog jag socionomexamen, jag fick arbete på gruppboende för döva med utvecklingsstörning. Samtidigt som jag arbetade valde jag att studera en till termin och skiva en D-uppsats. I januari 2012 fick jag en tjänst inom Arbetsförmedlingen. Den största tiden har jag ägnat åt arbetslivsinriktad rehabilitering vilket innebär att jag jobbar mot personer som stått utanför arbetsmarknaden en längre period. Jag arbetar även med förhandling och omförhandling av lönebidrag. I mitt arbete kommunicerar jag både på svenska och teckenspråk beroende på vilken kund jag möter. Jag har ett fantastiskt arbete som jag verkligen trivs med. När jag inte arbetar så tränar jag en del. Jag har kört två Vätternrundor på cykel och fler kommer det att bli. Jag har även skakat liv i ett tonårsintresse, ridningen vilket är superhärligt, det blir även flera pass per vecka på Friskis & Svettis.

Idag känner jag ingen större sorg över att livet inte blev som jag trodde när jag var 19 år. Jag har valt andra vägar och lärt mig otroligt mycket under resans gång och mer kommer jag att lära.

Heléne Larsson, ledamot i UH:s riksstyrelse