Hörselveckan: Marias berättelse - resan som aldrig tar slut

Den här berättelsen delas med anledning av Hörselveckan som pågår just nu. Hörselveckan är en kampanj av Hörselskadades riksförbund och går ut på att alla uppmanas testa sin hörsel. Gör det du också på horseltest.se eller via appen Hörseltestaren som du kan ladda ner till din telefon. Du kan läsa alla inlägg i UH:s kampanj för hörselmedvetenhet här: berättelser hörselveckan 2013.

Min hörselresa är världens längsta resa. Resan som aldrig når sitt slut. Just när jag tänkt att jag har nått en acceptans, förstår hur jag mår med min hörsel och vilka strategier jag ska använda mig av så kommer jag till nästa snäva kurva eller branta nedförsbacke.

Maria heter jag, idag arbetar jag som generalsekreterare på Unga Hörselskadade. Idag är jag lite för gammal för att vara medlem i Unga Hörselskadade. Men jag blir aldrig för gammal för att tycka att Unga Hörselskadade är grymt värdefullt och att det betyder så mycket att träffa andra i samma situation.

16 år gammal flyttade jag hemifrån för att börja idrottsgymnasiet i en annan stad. Gymnasieåren, som för de flesta är en fartfylld och osäker historia i jakten på att hitta sig själv, blev så oväntat mycket mer turbulent än vad jag trott. Jag minns idag att det säkert var så att jag hörde dåligt redan i tioårsåldern. Jag har minnesbilder av oro inför hur jag skulle veta vad som skulle ske härnäst eller hur jag skulle höra information. Då fanns ingen logik i min oro, idag är allt glasklart.

Att flytta hemifrån innebar många nya röster och nytt sätt att samtala på jämfört med hemma – jag och mamma har aldrig ropat mellan rummen under min uppväxt. Men att flytta bort från den trygga situationen på hemmaplan förändrade min förmåga att höra över en natt. Sanning är att min hörselnedsättning krupit sig på under alla år som gått.

Snacka om hjälplöshet, ilska och osäkerhet. Tusen tankar om varför händer det här just mig och är det verkligen så att jag hör dåligt. Som mormor gör! De första åren av min hörselresa känns som ett segt tuggummi, ett steg fram, fyra bak. Det får inte synas, det får inte märkas och jag vill vara som alla andra. Inte ens den pinsamma känslan som uppstod när jag märkte att människor omkring mig inte förstod vad som var fel eller när de uppfattade mig som konstig kunde få mig att ta ett steg framåt och visa upp min hörselskada. Förmaningar om att använda hörapparater, slinga och att träffa andra i samma situation väckte bara ilska. Ilska som egentligen var sorg!

Min hörsel påverkade allt runt omkring mig, mitt välmående, skolan och min träning. En dag satte min tränare ner foten: du kommer inte till träningen utan mobil hörslinga så att du kan följa med i vad som sägs. Idag vet jag hur viktigt det är att så ett frö eller att få den där tillsägelsen. Kommer den vid rätt tillfälle, tidpunkt och med omtanke så ger det skjuts i hörselkarusellen. Så var det för mig. Jag började använda hörapparater och slinga på träningen, plötsligt kändes det bra att ha på dem även en stund efter träningen med kompisarna, plötsligt uppfattade jag bättre vad som sades på TV. Med tiden blev hörapparaterna en del av min vardag. Ett steg fram och fyra bak.

År 2003 kändes det som att jag förstod mig själv och min hörsel ganska så bra men fortfarande hade jag egentligen inte träffat någon som var i samma situation som mig. Det tärde att dagligen vara i situationer där jag inte kände full delaktighet och inte kunde dela det med någon.

Så jag valde att åka på Unga Hörselskadades ungdomskonferens i Karlstad. Förväntningarna var många. Men tänk, deltagarna var inte blå eller gula, de hade inte fler än tio fingrar och de kom inte från en annan planet. Från första mötet gav det mycket att höra andras berättelser. Både de som hade en svårare historia än min och de som hade en enklare. För allas resor var så stora och viktiga för just dem. Det allra viktigaste Unga Hörselskadade har gett mig genom åren är möjligheten att dela tankar och upplevelser med de som har gått igenom något liknande. På andra plats kommer det faktum att Unga Hörselskadade öppnade upp för möjligheten för mig att vara tvåspråkig. Att få välja tal eller svenskt teckenspråk beroende på situation och att kunna använda tolk i sammanhang där det känns bra. Det är en frihetskänsla att inte vara begränsad av sin hörsel och en lättnad att det enda som begränsar mig är min vilja och förmåga att lära mig ett nytt språk. Så som det är för de flesta som lär sig ett nytt språk.

Min hörselresa är världens längsta resa. Resan som aldrig når sitt slut. Just när jag tänkt att jag har nått en acceptans, förstår hur jag mår med min hörsel och vilka strategier jag ska använda mig av så kommer jag till nästa snäva kurva eller branta nedförsbacke. Ofta sker det i samband med nya saker i livet, högre utbildning, jobb, flytt, nya relationer. Att blir äldre, även om jag inte är så gammal än, har medfört mindre energi och kanske högre krav på samtal och kommunikation. Det påverkar också hörseln. Det är bara helt omöjligt att bli färdig. Det inte möjligt att helt komma ut på andra sidan och känna att jag har full koll på läget.

Utan min evighetsresa skulle jag tagit andra vägar i livet och jag skulle säkert vara nöjd. Men jag skulle gå miste om allt det jag lärt mig om mig själv och alla fantastiska starka vänner jag träffat genom Unga Hörselskadade och det Unga Hörselskadade som organisation har gett mig privat och yrkesmässigt. Idag möter jag inte hindren på min resa med hjälplöshet och osäkerhet. Idag möter jag dem med insikt, jävlaranamma och stöd från vänner och familj då jag lärt mig att vara mer öppen och berätta om vad jag behöver för stöd och hur jag har det. Hörseln blir plötsligt mitt styrkepiller och även om jag förbannar den ibland så vet jag att den har gjort mig till en stor del av det jag är idag.

I slutet på den här månaden ska jag CI-opereras. När jag var 16 år kunde jag inte ens föreställa mig att den dagen skulle komma. Det är precis så det är, min hörselresa, resan som aldrig når sitt slut.