Hörselveckan dag 5 - Tema CI

Allt fler döva och hörselskadade barn och unga opererar ett CI. Många av våra medlemmar är CI-användare och behovet av information växer ständigt. Nyligen publicerade vi därför en stor mängd ny information på uh.se om vad CI är, vem som är kandidat och hur man går tillväga för att få det. Informationen finns på vår hemsida.

Är du CI-användare och skulle vilja dela med dig av tankar och erfarenheter? Eller har du valt bort CI och skulle vilja berätta varför? Hör gärna av dig till oss på kansli@uh.se!

Utdrag från uh.se

Många som opererat CI vittnar om att deras hörsel drastiskt förbättrats. Från att knappt ha hört alls till att kunna delta i vardagen på mycket bättre villkor. Det kan vara allt från att inte ständigt vara beroende av tolk till att kunna lyssna på musik och prata i telefon. Ljudet beskrivs som annorlunda, mer mekaniskt och burkigt, men inte som något som stör.

”Mycket saker är lättare nu. Jag kan klara mig utan teckenspråkstolk, även om jag ibland föredrar att använda dem i alla fall. Men jag har samtidigt fått svårare att acceptera när jag inte hänger med i konversationer. Jag ställer väldigt höga krav på mig själv och när jag misslyckas så blir jag väldigt besviken på mig själv istället.”

- Annica, CI-användare

Bra och viktigt med mer forskning kring barn som växer upp med CI

Det bedrivs allt mer och bredare forskning kring Cochleaimplantat vilket vi i Unga Hörselskadade tycker är positivt. Igår publicerades ett pressmeddelande från Örebro universitet om forskning utifrån ett pedagogiskt och socialt perspektiv för barn som tidigt får CI.

Det är en intressant aspekt som lyfts kring farorna med att eftersträva normalitet. Att eftersträva ett hörande barn kan påverka deras sociala samvaro i skolan.

I pressmeddelandet kan vi läsa:

"Jag har undersökt hur hörselnedsättningen påverkar barnens relationer, kommunikation, identitet och deras vardagsliv i skolgången med hörande kamrater. Jag är förvånad över att teknologin får ta så stor plats, det gör att formerna för umgänget i klassrummet och därmed vilken identitet barnen med cochleaimplantat får påverkas i hög grad."

Självklart ska vi hörselskadade använda våra hjälpmedel, men vi ska inte tro att de löser alla problem. För mig har teckenspråket varit avgörande för högre studier, för andra är det inte så. För de flesta är varken teckenspråk eller teknik är en universallösning, vi måste våga blanda friskt och uppmuntra såväl unga med hörapparat som unga med CI att hitta sin egen blandning.

//Anna Kain Wyatt, ordförande för Unga Hörselskadade

Sagas hörsel kom inte tillbaka

Det finns många olika typer av hörselskador och hörselhjälpmedel, Härnösands tidning skriver om Saga som fick CI-implantat och trots detta inte blev fullt hörande. Artikeln sätter fingret på många saker vi har diskuterat inom Unga Hörselskadade den senaste tiden. Jag tänkte lyfta några av dem, du kan läsa hela artikeln här!

1) Du blir inte hörande av cochleaimplantat.

– Det var ingen, varken läkare eller annan personal, som informerade oss om baksidan. Att barnet inte blir hörande, utan snarare hörselskadat. Och att det behöver teckenspråket för alla situationer i livet även i framtiden, säger pappa Mattias.

Cochleaimplantat (CI) är en typ av hörselhjälpmedel. Det är ingen magisk operation som gör att du kommer ut på andra sidan fullt hörande. Precis som en hörapparat så ger den brukaren bättre hörsel och precis som med hörapparater så har du fortfarande en hörselnedsättning trots ditt hjälpmedel. Det är viktigt att föräldrarna får rätt information inför en operation, CI gör så att de allra flesta hör med än tidigare. Det finns dock ingen garanti för hur mycket och oavsett hur lyckad operationen blir så har barnet fortsatt en hörselnedsättning. 

Viktigt är också att komma ihåg att varje gång batteriet tar slut så är barnet hörselskadad eller döv. I badkaret, vid sandstranden eller när helt enkelt när man vill vila huvudet från alla ljud. 

2) Alla barn med hörselskador måste få rätt till teckenspråk

– Till slut gav vi upp och fokuserade helt och fullt på teckenspråket. Det är hennes första språk och det var en lättnad att acceptera det. Saga har stor hjälp av sitt implantat, men det är långt ifrån tillräckligt, menar Jenny.

Mattias och Jenny reagerar mot att föräldrar till döva barn får så ensidig information om cochleaimplantat och talad svenska.

Saga har tur, hon har föräldrar som förstår hennes behov och som ger henne rätt till hennes första språk. Vi i Unga Hörselskadade kräver att alla barn med hörselskador ska få rätt att lära sig teckenspråk. Det är en sån enorm trygghet att ha teckenspråket att luta sig emot när tekniken krånglar, när det är många människor och det är svårt att hänga med. Det är viktigt att föräldrar får information om vikten av ett fullgott teckenspråk för hörselskadade och döva barn för att förenkla deras liv i framtiden. Precis som alla andra språk så är teckenspråket lättast att lära sig när man är liten. Att få teckenspråk under hela uppväxten är en förutsättning för många för att senare klara sig i samhället. 

Självklart är det svårt för småbarnsföräldrar som aldrig tidigare kommit i kontakt med hörselvärlden och teckenspråk att förstå detta på egen hand. Det är här vården ska vara ett stöd, lotsa föräldrarna i alla val som behöver göras och tycker vi, betona vikten av att barnen får teckenspråk från allra första början. 

3) Glöm inte det sociala livet

– Det finns en rädsla hos oss att samhället vaknar upp om några år och inser vad de missat när de lyssnat på läkare och organisationer som Barnplantorna och valt bort teckenspråket. Är det verkligen för barnets bästa man placerar sina hörselskadade barn i den vanliga grundskolan, många får en känsla av utanförskap vid lek och stoj, säger Jenny.

En stor del av ett barns utveckling kommer i det sociala livet. Det är viktigt att komma ihåg att alla barn inte är lika. Alla klarar inte av att leka i en större barngrupp där svenska är det första språket. Tänk dig att försöka hänga med i ett socialt sammanhang där du knappt hör hälften av vad som sägs. När du äntligen förstår vad de andra pratar om har de redan gått vidare till nästa ämne. Det handlar inte om att vi är trögtänkta eller lite efter, det handlar om svårigheter att höra i sociala miljöer som påverkar det sociala livet. Utan ett socialt sammanhang är det svårt att utveckla ditt språk, och ännu svårare att utvecklas till en självständig självsäker individ. 

//Anna Kain Wyatt