Hörselveckan dag 7 - Tema Personliga hjälpmedel

Fler tillgängliga fritidsaktiviteter är något vi har diskuterat tidigare under hörselveckan. Som avslutning vill vi lyfta ett område där vi skulle vilja lägga mer krut utan att tumma på vikten av samhällets ansvar att erbjuda tillgängliga fritidsaktiviteter för barn och unga med hörselskada.

Vi vill att vår målgrupp ska ha rätt till individuellt anpassade hörtekniska hjälpmedel som följer individen genom livet. Unga med hörselskada ska kunna ta tillvara på möjligheter de möter i vardagen, hinder ska inte uppstå när du vill delta på föreningsmöten, kunna ta till dig vad som sägs på samlingen innan fotbollsträningen, på ridlektionen eller under släktkalaset. Det ska inte behöva vara en diskussion eller ett smusslande kring om du använder din hörteknik du fått för skolan vid ett släktkalas, din hörteknik ska helt enkelt hjälpa dig i din vardag oavsett aktivitet.

I vissa landsting sägs det vara möjligt att låna hörteknik tillfälligt när det uppstår en situation i vardagen där du kan behöva det, i vilka landsting det gäller och hur en går tillväga är inte tydligt. Landstinget ger dig ofta ett visst stöd i att göra ditt hem tillgängligt eller säkert i form av slinga till TV eller varseblivningssystem för brandlarm eller dörrklocka. Men det är inte bara i hemmet vi ska kunna vara delaktiga. Att och om igen låna och lämna tillbaka och sedan låna igen ser vi som en orimlighet. Det är inte heller självklart att de situationerna när teknik skulle behövas är tydliga i förväg. Vi vill att när hörapparater provas ut ska även kompletterande hörteknik provas ut så att du som ung och hörselskadad kan möta vardagens utmaningar när du vill.

Idag finns en mängd olika regler över vem som förskriver hörtekniska hjälpmedel till en person med hörselskada beroende på vilken situation i livet du står inför. Det är en snårskog att hitta rätt i regelverket vid utbildning på olika nivåer och i arbetslivet, men hörteknik i din vardag har inte ens en tydlig plats i regelverket. Med individuellt anpassad hörteknik som följer dig genom livet blir även utbildning och arbetsliv mer tillgängligt, redan när du inleder din utbildning eller från när du söker arbete har du de hjälpmedel du behöver. Komplexare situationer i utbildning eller på arbetsplatsen kan därefter kompletteras med hörtekniska hjälpmedel enligt de regler som redan finns idag. Vi tror att detta skulle vara en enklare ekvation både för individen och för samhället!

Läs mer:

Sidan 10 i UH:s politiska program

"Att skaffa hörhjälpmedel" hos Hörsellinjen

Välja den hörande vägen

I veckan var jag på Rosenlunds sjukhus och hade ett samtal med föräldrar till barn med olika typer av hörselnedsättningar. Det är alltid intresant att höra hur föräldrar funderar kring deras barns framtid och liv. Den här gången var det små barn där ingen hade börjat skolan ännu

Det är några saker som jag skulle vilka nämna här som vi pratade om.

En sak som dök upp var viljan "att välja den hörande vägen". Detta gjorde mig alldeles förskräckt, det är att ignorera hur barnen fungerar. Att välja dem hörande vägen innebar för flera av föräldrarna att välja bort teckenspråk, att välja bort alla tekniska lösningar förutom hörapparater.

Detta är förödande för barnen, att välja "den hörande vägen" blir i förlängningen ett sätt att tvinga barnen att kämpa sig fram genom livet på många områden där de skulle kunna ha det mycket lättare.

Det finns framförallt två områden jag vill lyfta, tekniska hjälpmedel och teckenspråk.

Tekniska hjälpmedel:

Det framkom en oro för att barnen skulle kända sig utpekade vid användandet av andra tekniska hjälpmedel än och att det skulle vara ett skäl för att inte använda dem. Jag tror att det är farligt att sträva efter att barnen ska framstå som hörande (som alla andra).  I den strävan försvinner barnens bästa.

Jag upplever att det bästa för barnen är att kunna delta på samma villkor som alla och det kan vi inte utan hjälpmedel. Vi har en hörselnedsättning och den kommer inte att försvinna, men vår tillvaro kan underlättas av tekniska hjälpmedel. Det är bättre att sticka ut och vara delaktig än att vara "normal" och inte hänga med på vad som sägs. Då kommer du definitivt att hamna utanför och sticka ut.

Vad jag förstod det som var det flera barn som hade hörapparater utan möjlighet till att använda hörselslinga. Detta är otroligt begränsande och jag kan inte förstå hur någin kan skriva ut hörapparater utan hörselslinga till barn som snart ska börja skolan. Att ha hörapparater fungerar inte som glasögon, du är fortfarande hörselskadad och behöver kompletterande hjälpmedel. Ge sina barn möjligheten till full delaktighet.

Teckenspråk:

En diskussion som har funnits länge är ifall barn med olika typer av hörselskador ska använda teckenspråk eller inte.

Låt mig börja i dem här änden, att kunna fler språk är aldrig dåligt. Det finns ingen motsättning mellan att kunna svenska och att kunna teckenspråk.

Det finns en fördom att om hörselskadade barn lär sig teckenspråk så kommer de att sluta prata. Det finns vad jag vet inga som helst belägg för att någon slutar med ett språk bara för att de lär sig ett nytt språk.

För mig har teckenspråket inte varit nödvändigt förrän jag började studera på högskolan. Hade jag kunnat teckenspråk från början hade startsträckan till fungerande studier varit bra mycket kortare och mycket mindre ångestfylld.

Skulle det vara så att ditt barn väljer teckenspråk som första språk är det inget fel med det. Teckenspråket är ett fullgott språk! Väljer ditt barn att teckna är det troligen för att hen känner sig mycket mer bekväm med detta, vem vill tvinga en person att använda ett språk hen inte känn ger sig bekväm med?

Slutligen

Jag kan förestå att ni hörande allra helst skulle ha få ett hörande barn, men göm dem tanken. Låt era barn vara sig själva, försök inte att göra dem till något annat än vad de är. Låt finns barn få ta sin egen väg, tvinga inte in dem på "den hörande vägen".

//Anna

Sagas hörsel kom inte tillbaka

Det finns många olika typer av hörselskador och hörselhjälpmedel, Härnösands tidning skriver om Saga som fick CI-implantat och trots detta inte blev fullt hörande. Artikeln sätter fingret på många saker vi har diskuterat inom Unga Hörselskadade den senaste tiden. Jag tänkte lyfta några av dem, du kan läsa hela artikeln här!

1) Du blir inte hörande av cochleaimplantat.

– Det var ingen, varken läkare eller annan personal, som informerade oss om baksidan. Att barnet inte blir hörande, utan snarare hörselskadat. Och att det behöver teckenspråket för alla situationer i livet även i framtiden, säger pappa Mattias.

Cochleaimplantat (CI) är en typ av hörselhjälpmedel. Det är ingen magisk operation som gör att du kommer ut på andra sidan fullt hörande. Precis som en hörapparat så ger den brukaren bättre hörsel och precis som med hörapparater så har du fortfarande en hörselnedsättning trots ditt hjälpmedel. Det är viktigt att föräldrarna får rätt information inför en operation, CI gör så att de allra flesta hör med än tidigare. Det finns dock ingen garanti för hur mycket och oavsett hur lyckad operationen blir så har barnet fortsatt en hörselnedsättning. 

Viktigt är också att komma ihåg att varje gång batteriet tar slut så är barnet hörselskadad eller döv. I badkaret, vid sandstranden eller när helt enkelt när man vill vila huvudet från alla ljud. 

2) Alla barn med hörselskador måste få rätt till teckenspråk

– Till slut gav vi upp och fokuserade helt och fullt på teckenspråket. Det är hennes första språk och det var en lättnad att acceptera det. Saga har stor hjälp av sitt implantat, men det är långt ifrån tillräckligt, menar Jenny.

Mattias och Jenny reagerar mot att föräldrar till döva barn får så ensidig information om cochleaimplantat och talad svenska.

Saga har tur, hon har föräldrar som förstår hennes behov och som ger henne rätt till hennes första språk. Vi i Unga Hörselskadade kräver att alla barn med hörselskador ska få rätt att lära sig teckenspråk. Det är en sån enorm trygghet att ha teckenspråket att luta sig emot när tekniken krånglar, när det är många människor och det är svårt att hänga med. Det är viktigt att föräldrar får information om vikten av ett fullgott teckenspråk för hörselskadade och döva barn för att förenkla deras liv i framtiden. Precis som alla andra språk så är teckenspråket lättast att lära sig när man är liten. Att få teckenspråk under hela uppväxten är en förutsättning för många för att senare klara sig i samhället. 

Självklart är det svårt för småbarnsföräldrar som aldrig tidigare kommit i kontakt med hörselvärlden och teckenspråk att förstå detta på egen hand. Det är här vården ska vara ett stöd, lotsa föräldrarna i alla val som behöver göras och tycker vi, betona vikten av att barnen får teckenspråk från allra första början. 

3) Glöm inte det sociala livet

– Det finns en rädsla hos oss att samhället vaknar upp om några år och inser vad de missat när de lyssnat på läkare och organisationer som Barnplantorna och valt bort teckenspråket. Är det verkligen för barnets bästa man placerar sina hörselskadade barn i den vanliga grundskolan, många får en känsla av utanförskap vid lek och stoj, säger Jenny.

En stor del av ett barns utveckling kommer i det sociala livet. Det är viktigt att komma ihåg att alla barn inte är lika. Alla klarar inte av att leka i en större barngrupp där svenska är det första språket. Tänk dig att försöka hänga med i ett socialt sammanhang där du knappt hör hälften av vad som sägs. När du äntligen förstår vad de andra pratar om har de redan gått vidare till nästa ämne. Det handlar inte om att vi är trögtänkta eller lite efter, det handlar om svårigheter att höra i sociala miljöer som påverkar det sociala livet. Utan ett socialt sammanhang är det svårt att utveckla ditt språk, och ännu svårare att utvecklas till en självständig självsäker individ. 

//Anna Kain Wyatt

Möte med POP

Tisdagen den 26 januari hade POP, inte popcorn men, arbetsgruppen för publicitet och påverkan möte på UH:s (Unga Hörselskadades) kansli. Vi var fyra deltagare: Isabel, Julia, jag (Kave) och Josefine från kansliet samt två teckenspråkstolkar. På bordet bjöds på tilltugg såsom bananer, nötter och kex.

På mötet diskuterade vi

• Funktionshinderkunskap: Unga Synskadade (US) har frågat UH om vi vill samarbeta för att uppmärksamma ett kommande förslag från regeringen, om ändring av lärarutbildningen. Vi i US och UH har tidigare drivit frågan om att det ska ingå en kurs eller ett moment om funktionshinderkunskap i lärarutbildningen. Detta så att lärarare bättre ska kunna bemöta elever som har funktionshinder. Vi beslutade att UH ska vara med och skriva en debattartikel, gå till media och att försöka träffa utbildningsminister Jan Björklund.

• Tillgänlighet på tåg: Lunch med SJ och Banverket. Julia och Josefine jobbar på planera in en träff med Banverket och SJ i maj detta år. Mer information kommer längre fram.

• Hörseltekniska hjälpmedel: Mötet diskuterade ett e-brev från Johan Hammarström. Han skriver i brevet att landstingen ofta har för små budgetar för hörseltekniska hjälpmedel samt att landtingen inte skriver av hjälpmedlen i tillräckligt hög takt. Detta medför att många landsting har flera år gammal hörselteknisk utrustning och inte kan köpa in nya moderna hjälpmedel. Dessutom har idag vuxna hörselskadade med arbete möjlighet att få ekonomisk hjälp på upp till 100 000 från Försäkringskassan, för att köpa in hjälpmedel till arbetsplatsen. Hammarström uppmärksammade oss på att barn och ungdomar med hörselskada som går i skolan inte har möjlighet att ansöka om motsvarande ekonomiskt bidrag. Detta ska undersökas närmare av Isabel, Susanne och mig, resultatet presenteras på ett senare POP-möte i vår.
  

• Mötesdagar: PoP vill vara öppet för intresserade medlemmar, en förutsättning att mötena ligger på lämpliga tidpunkter. För medlemmar som inte bor i Stockholms området kan det vara bekymmersamt att åka till huvudstaden för att ha möte på mitt i veckan. Vi beslutade att på prov lägga nästa möte fredagen den 12 mars kl 15-17.

Om du har några idéer, tankar eller funderingar om PoP kan du skicka ett e-brev till pop (kanelbulle) uh (punkt) se

// Kave Noori, medlem av Publicitetes- och påverkansgruppen.